Cibercorresponsales

Enfermedades raras y fibromialgia

Publicado por adrigi el 16/09/2013 · Categorías: Ciencia, Curiosidades, Solidaridad

Hola amigos ,hoy quiero tratar un tema que en mi casa como en otros muchos hogares también sucede.Un tema delicado en el cual voy a transmitir como se siente mi madre,una persona joven 35 pero que por desgracia esta enferma y no de una enfermedad sino que su cuerpo es como una vasija en la que entran 4 enfermedades con sus secuelas y tadas ellas enfermedades catalogadas de raras y lo más injusto es que la sociedad tanto a ella como a otros enfermos los discriminan por no entender lo que es,vivir con mi madre es duro pues es como una montaña  rusa y nunca sabes como se encuentra,intenta disimular ,aguantar hasta que nos da el susto y tiene que venir la UVI movil y llevarsela,ya ha sufrido tres ingresos en ella con un pie mas alla que aqui .pero es una gladiadora que se le acaban las fuerzas.No tiene ni ella ni otros enfermos a una incapacidad ya que al ser enfermedades raras el tribunal médico no las conoce ,con lo cual tiene que seguir madrugando e ir a trabajar con las pocas fuerzas que tiene e inchada a pastillas.Voy a copiar sus sentimientos sobre una de las enfermedades la fibromialgia y un video que explica lo que es y la realidad de la enfermedad,aparte tiene sindrome de cushing,miopatia,linfedema,......

Es un vídeo muy impactate y que refleja muy bien como vivimos,como sentimos,me veo reflejada,por la soledad ,el abandono de "amigos" por no poder trabajar cuando mi trabajo me emociona,rabia,impotencia.....sumado a las otras enfermedades,para qué seguir adelante,esta pregunta esta todos los días en mi cabeza.Nada te ilusiona,te emociona,saber que no podrás recuperar todo lo vivido,no poder salir de compras ,a tomar un café porque ya no te queda nadie,pues esta es mi día a día y desde hace 9 meses en cama sólo para salir a médicos que parece que sólo saben dar malas noticias y dices aun se puede aguantar más carga?la vida es muy injusta pero es una lotería..............

▶ FIBROMIALGIA INCOMPRENDIDA - YouTube