Día de las enfermedades raras
Hola, hoy vengo con un nuevo post que va del día de las enfermedades raras.
El día de las enfermedades raras es el día 29 de febrero.
Este día va dedicado para la gente que tiene enfermedades raras y para manifestarse contra la falta de acceso al tratamiento y a la representación médica.
Yo, tengo una enfermedad rara llamada PKU o fenilcetonuria, que me hace que no pueda tomar proteínas. Solo puedo tomar 10 gramos de proteínas al día pero hay gente que solo toma 1o 2 gramos al día.
Cuando me paso de proteínas se me van muriendo neuronas y cuando tenga a lo mejor 40 años estoy en silla de ruedas sin poder hacer nada.
Otra cosa de mi enfermedad es que solo me funciona una cantidad muy pequeña del hígado a lo mejor solo me funciona un 60 o 50 por cient , pero otras enfermedades solo les funciona un 10 por ciento y obvio no se puede beber nada de alcohol.
El día de las enfermedades raras se celebra desde el año 2008.
Gracias por leerme.
Adiós.
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Comentarios
ana pc - hace más de 6 años
Me ha parecido muy importante que se recuerde este día. Querría mandar un mensaje de apoyo a todas las personas que están luchando contra una enfermedad. Gracias por acordarte!
gabriela16 - hace más de 6 años
sigue asi pequeña 😘
rulparty - hace más de 6 años
Haces una gran labor visibilizando esta realidad, y más contándolo en primera persona.
¡Brava!
territorioalba - hace más de 6 años
Es tan necesario tu post para seguir visibilizando las enfermedades raras.
Graccis por hacernos conocedores de esta realidad
Larebe - hace más de 6 años
Me ha parecido una demostración de fuerza y valentia, contar tu historia para reivindicar algo tan poco tenido en cuenta... mucho animo y fuerza!!💪
noa[mad] - hace más de 6 años
Enhorabuena aitanuka por visibilizar tu enfermedad PKU o fenilcetonuria. Es muy importante poner en valor todas y cada una de las enfermedad que existen.
black anonymous girl - hace más de 6 años
esa es mi amiga!
goku1 - hace más de 6 años
Hola, siento que tengas esa enfermedad, mucho animo y gracias por recodar a todas las personas que sufren otras enfermedades
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