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Fundacion 5P

Publicado por phoenixversuskraken el 16/10/2012 · Categorías: Solidaridad

El otro dia viendo el programa de Hay Una Cosa Que Te Quiero Decir vi el caso de la Fundacion 5P (F5P), me interese por esa organización. Os cuento un poco:

Desde que se constituyo, en agosyo del 2007, la F5P con la interncion de fomentar la investigación fisica, psiquica y fisiologica y el apoyo a las familias con familiares que tengan esa enfermedad. No hemos podido parar de trabajar para conseguir los objetivos marcados.

¿Qué es el sindrome?

Tambien denominado Sindrome Cri Du Chat, es el termino usado por los genetistas para describir la perdida de una parte del brazo corto del cromosoma numero 5. Existen 500 casos en España y se presenta mayoritariamente en niñas que en niños. Fue descubierto en 1963 por Jerome Lejeume. El transtorno ocurre el 85% de los casos esporadicos y el 15% son hereditarios. La personas que sufren esta enfermedad  se caracterizan por su marcado sentido del humor, carácter cariñoso y su miedo a determinados objetos y ruidos.

Ejes de actuación

- Catalogada como rara o minoritaria y no saben las causas. En estos momentos, la universidad Miguel Hernandez de Elche esya haciendo el estudio experimental del cromosoma 5 (unico en el mundo y que puede ayudar a todos los niños afectados por este sindrome) y cuyo coste supera los 600.000 euros.

- Editar una guia para padres y un libro que hable desde le punto de vista de un terapeuta ocupacional aplicado a nuestro sindrome.

- Tener un cuadro medico para atención inmediata de recien nacidos.

- Poder contar con un respiro familiar.

- Contar con un estudop sobre la comunicación alternativa y la aplicación de la lengua de signos adaptada a los afectados del sindrome.

- Fomentar la creacion de centros de rehabilitación y atención dhe dicho sindrome y otras patologias similares.

Proyecto principal

Desde octubre del 2008 contamos con el contrato para la realizacion de un proyecto de investigación que se desarrolla entre la Universidad Miguel Hernandez de Elche y la F5P. Para saber mas en el apartado de de investigación de nuestra Web (www.fundacionsindrome5p.org). Se obtendran datos clinicos y radiologicos de los afectados.

Recursos para nuestra financiacion

- Calendarios solidarios con periodistas, cantantes, comicos, toreros y actores de series. Todos estos con colaboración desinteresada.

- I Torneo benefico de Golf.

- I, II, III Cena Benefica en la ciudad de Alicante.

- Partido benefico de fútbol entre toreros y periodistas.

- Partido benefico entre toreros y periodistas.

- Muñeca de trapo que identifica a la Fundacion llamada “LILA”

- Socios