Entrevista a :: Fundacion 5P-
Esta entrevista se la hemos realizado a la Fundacion 5P (para saber mas pulsar aqui) Se la hemos hecho mi compañera Brujita34 y yo. El fin de esta entrevista es dar a conocer el sindrome y ayudarles en este tema de difusion.
¿Por qué se fundó la Fundación?¿ En que año se creo la Fundación?
La Fundación síndrome 5p- se constituye con el fin de mejorar la calidad de los afectados por este Síndrome, así como realizar investigaciones acerca de la enfermedad. Dicha organización se constituye mediante escritura pública en 2007, en el Registro de Fundaciones correspondiente a la Comunidad Valenciana.
¿Cual es el procedimiento a la hora de contactar con la Fundación un caso de la enfermedad?
El protocolo que inicia la Fundación, es el de informar, asesorar y gestionar en lo posible acerca de todo lo relacionado con la enfermedad. También estamos creando un centro de estimulación temprana, así como un Sistema de Apoyo y orientación a Familias con personas de discapacidad.
¿Cuantos personas afectadas son ayudados por esta fundación?
Actualmente hay unas treinta familias que se benefician de diferentes servicios que pueda ofrecer la organización. Independientemente de que hay otro tipo de “socios” que son colaboradores y no afectados y que aportan una cuota igualmente, éstos últimos se benefician también de los posibles eventos, convivencias, congresos,etc.
Puede colaborar cualquier persona con la Fundación?¿y como?
Cualquier persona puede colaborar, bien con cualquier aportación económica, bien de voluntariado,etc. También puede ayudar a vender el calendario solidario,lotería, la muñeca LILA,etc. (toda aportación económica lleva si lo desea un certificado benefico para su futura desgravación fiscal)
De donde viene el nombre de la fundacion.
El nombre viene del cromosoma afectado en este caso el 5, p de par y el – del trozo que falta en el brazo corto del citado cromosoma.
¿Que es lo que le dicen a las familias con personas afectadas por esta patología?
Lo primero dar mucho ánimo, que vean que no está todo perdido como suele decir el cuadro médico debido a la desinformación acerca de la enfermedad, y a partir de ahí, indicarles bajo nuestra experiencia que método, estimulación o terapias le convienen a la persona en concreto, así como ayudas o prestaciones a las que puede optar.
Comentarios
partyflipa - hace más de 12 años
¡Qué pasada! Qué chulo que os hayan reconocido vuestra labor por difundir realidades tan desconocidas pero importantes. Me he quedado con una duda: ¿Qué te ocurre cuando te falta ese trozo de cromosoma? ¿Afecta al pensamiento, al movimiento?
- hace más de 12 años
Madre mía con carta de agradecimiento y todo, muchas gracias por compartir la informacion por difundir la labor que hacen ademas de entrevista que habéis hecho me he metido en la pagina y es increíble lo que hacen. Muchas gracias a los dos.
No se pueden incorporar más comentarios a este blog.